Morsornas adventskalender – lucka 17

Idag är en lite speciell lucka. Lena Käcker Johansson, som jag börjat lära känna i min församling i Rimforsa delar med sig om hur det är att förlora ett barn. Jag vill rikta ett varmt tack till Lena som så generöst delar med sig av sin berättelse och hoppas att den ska skänka få tröst till andra som går igenom svårigheter.

  • Vill du berätta lite om dig själv?

Jag är gift med Kjell sedan 1985 (då var jag 20 år! Så nu är jag tydligen 53…) vi har fyra barn. Tre är vuxna, två är gifta och den yngsta har flickvän. I september kom vårt första barnbarn, en helt otroligt charmig Gabriel.
Jag är distriktsköterska och jobbar sedan 2014 på Flyktingmedicinskt centrum, och gör hälsoundersökningar för nyanlända. Tidigare har jag arbetat främst i äldreomsorg och mycket palliativ vård (vård i livets slutskede).
På fritiden tycker jag om att vara ute i trädgården, eller resa och se nya platser. Sticka, virka och sy är också roligt. Och ofta är jag i Brokyrkan, på söndagar när det är gudstjänst och fredagkvällar med tonårssamlingar.
En stor del av min tid ägnas också åt politik, en hel del på dagtid istället för arbete, men också en del av fritiden. Jag är förtroendevald både i regionen (Östergötland) och i kommunen (Kinda) där jag varit så länge att jag nu är ålderpresident!

  • När jag kom ny till Brokyrkan för 2,5 år sedan var en sak jag fick berättas för mig om dig att du förlorat en son. Sedan har jag hört dig prata om Axel vid flera tillfällen. Det har gjort att han känns väldigt levande för mig. Skulle du vilja berätta lite om Axel. Vem var han? Hur var det när han kom till er och hans småbarnstid?

Så bra att Axel känns levande! Det gör han för mig också. Han föddes en sommardag 1992 och hade då storasyster Charlotta som var 6 år och Eric var 4,5. Han var väldigt enkel som liten, ja redan när han föddes var det lite speciellt. Han föddes på kvällen, mådde bra och var vaken några timmar. Sedan lyckades han själv att knäppa ihop sina händer och då tänkte jag ”då ber vi Gud som haver” och sedan somnade han och sov hela natten. Jag var helt utvilad på morgonen och fick sitta och vänta på att han skulle vakna! Och frampå eftermiddagen åkte vi hem, det fanns inte ”tidig hemgång” på BB på den tiden, men vi fick göra det ändå.
Och när han var en vecka åkte vi på barnläger. Axel fick hänga med överallt i det som syskonen gjorde och var expert på att härma det de stora gjorde. När de började skolan och gick iväg med sina ryggsäckar, gjorde han likadant, två år gammal, tog på ryggsäcken och skulle gå efter. Och när han själv fick en lillebror (då var han tre år) var han duktig på att lära och visa hur allt skulle vara.

Midsommar 1992, Axel fyra dagar.
Axel visar Arvid hur bullar ska bakas
  • Skulle du vilja berätta lite om hans sjukdomstid och hur ni upptäckte att han var sjuk?

Vårvintern 2003 gick Axel i fjärde klass, de hade ett projekt att göra mycket fysisk aktivitet med målet en timme rörelse per dag. Han klarade det med råge. Det blev mycket skridskor, pulka och så dans. Vi höll på med att öva in Ingemar Olssons mässa ”Skrik” som är utformad som en musikal med sånger, kör och dans i alla möjliga former. Han tyckte det var mycket roligt och kunde öva en hel lördag, och sedan när vi kom hem säga: mamma, kan vi inte öva den här dansen en gång till? Men senare på våren fick han ont i ena benet, kunde säga att han hade för ont för att gå, för att nästa stund kunna springa. Det var ganska konstigt, men en dag tittade jag på benet och fick se att det faktiskt var lite lite tjockare mitt på skenbenet. Vi kom till vårdcentralen i Kisa samma dag, som skickade oss direkt till Linköping efter att ha gjort en röntgen. Några dagar senare togs ett prov från skelettet, och när vi några veckor senare skulle få besked om svaret tog ortopedläkaren in flera stolar på sitt rum. Det skulle komma tre läkare från barnkliniken. Axels reaktion var: ”Då förstod jag att det var något komplicerat”. Det var en form av skelettcancer som drabbar 5-10 barn i Sverige varje år och prognosen är sämre än leukemi som ca 100 barn insjuknar i årligen. Han fick starta behandling med cellgifter efter en dryg vecka och var mycket intresserad i allt som var på sjukhuset, både undersökningar och hur nålarna skulle sättas. Han fick en dosa under huden som allt dropp skulle gå i och när den nålen skulle sättas var min uppgift varje gång att hålla upp en spegel så han kunde se att allt gjordes rätt! Och så var det viktigt att ha roligt. På sjukhuset fanns massa roliga filmer och inte minst sjukhusclownerna. ”Det är inte roligt att ta medicin, men att ha roligt är bra medicin”. Vi hade gott hopp om att behandlingen skulle gå bra, det verkade som vi upptäckt sjukdomen tidigt, läkarna visste vilken behandling de skulle välja, han var stark och frisk i övrigt, han opererades på sommaren och fick fortsätta med cellgifter ett knappt år. Det var mycket intensivt med veckolånga behandlingar, några dagar hemma innan nästa kur startade. Och när det var en vilovecka från cellgifter kom ofta en feber, så då blev det några dagar på sjukhuset även den veckan. Vi kunde sköta skolarbetet några eller någon timme per dag, på sjukhuset fanns en lärare och vi kunde ha kontakt med klassen med e-post. Internet var ju ganska nytt på den tiden, haha det är svårt att tänka sig så uppkopplade vi är nuförtiden. Digitala kameror var också helt nytt, det var otroligt roligt och underlättade mycket. Jag är så glad att vi har en hel del bilder från den här tiden, Axel gillade att fota och vi har en hel del kort från hans ”synvinkel”. När behandlingen var avslutad åkte vi hela familjen till Kina på en semester, det var en upplevelse! Efter sommarlovet började livet bli mer som vanligt igen, men frampå hösten gjorde sig benet påmint igen, knät började bli större och det visade sig att tumören hade kommit tillbaka där. I november var vi åter på Karolinska och benet amputerades en bit ovan knät. Axel tyckte inte det var så stor sak, han lärde sig snabbt att gå och hoppa med sina kryckor. Han fick en protes men den kom han inte riktigt överens med, han kallade den ”den stora klumpen”, även om han lärde sig gå och springa riktigt bra med den. Även om tumören hade kommit tillbaka, trodde vi nu att spridningen enbart var lokal och att det nu skulle gå bra efter den här operationen och med de injektioner med immunstärkade medel som vi kunde ge själva hemma varje vecka. Han var åter i skolan med liv och lust efter bara några veckor.
Varje kvartal var det kontroll av hjärta och lungor och på våren upptäcktes metastaser i lungorna som är en vanlig plats för här sortens tumör. Då var Axel inte alls sjuk, märkte inga symtom själv som vid de tidigare tillfällena. Han blev ordentligt överraskad och sa att ”nämen nu har jag ju inte tid att vara sjuk, vi ska ju åka på klassresa, det är barnkörläger, det är sommarlov och då har jag verkligen inte tid att vara sjuk, jag ska på scoutläger och jag ska börja sjuan. Han räknade upp allt, fram till att börja sjuan och sa jag har inte tid att vara sjuk. Han nämnde inget efter att ”börja sjuan”. Prognosen var urdålig, läkarna kunde förstås inte säga hur lång tid men att han skulle orka ända till sommaren kändes avlägset. Men han hann och gjorde allt han sagt att han ville göra, tom att börja sjuan.
Något annat som blev viktigt för Axel när han förstod att livet här skulle bli kort var ”Då vill jag bli döpt” och han döptes i Filadelfia i Rimforsa på våren 2005.

Hela familjen på sjukhuset i Linköping 2003

 Och sen dog han? Är det något du vill berätta om hans död och begravningen.

Ja, han gick som sagt i skolan på hösten, han tyckte det var roligt och var så ivrig att hinna göra matteläxor och träna spanska glosor och vara med på musiken. Jag var med varje dag, han orkade inte hela dagar alltid, använde rullstolen mer och mer, mest för att orken och andningen inte räckte att gå. Han var i skolan till en onsdag i slutet av september, sedan orkade han inte alls. I veckan efter sa han ”nu orkar jag inte mer, hur länge ska det ta egentligen?” Ja, vad svarar man på det?
Den här sista tiden var Axel lugn, tabletterna mot smärta hjälpte nog ganska bra så det var inte så mycket vare sig smärta eller ångest, utan mest att han var så trött, så trött.
På fredagkvällen kom hans allra bästa vän med en godispåse från klassen som hälsning. De satt och pratade, Axel som inte ätit på två dagar, tog en godissockerbit och tuggade på den oändligt länge, den var så god.

På natten tog han medicin och en stund senare satte han sig upp i sängen och satt då mitt emot mig (annars satt han oftast i min eller någon annans famn) och tittade långt förbi mig och sa: Ja, ja, ja och upprepade detta två gånger. Han såg så lugn och glad över att svara så, och så klart undrar jag vad frågan var och vem som ställde den. Axel har ju hört om himlen hela sitt liv i söndagsskola och kyrkan, kanske var det Jesus som mötte och frågade ”Vill du komma till mej nu?” I allafall vill jag tro att det var så och detta är en stor anledning till att jag känner mig lugn över att han har det bra nu.

Så starkt att läsa. Du har en varm tro på Gud som smittar av sig. Hur har du bevarat den genom det som är alla föräldrars mardröm?

Jag tänker ofta på Axel och den livsglädje han kände och förmedlade både före och efter han blev sjuk, det hjälper mycket. Och även om det är bakvänt att ärva av sina barn så är det faktiskt så. Han visste ju på slutet mycket mer än jag och den lilla glimt jag fick av hur himlen måhända är, är till stor tröst. Tiden när Axel var sjuk lärde oss också hur viktigt det är att inte bara leva i framtiden utan göra saker här och nu. Alltså i att tänka att ”den konserten skulle vara roligt att gå på men vi hinner nog inte nu utan gör det nästa år.” Nej, finns det möjlighet nu, så passa på!

  • Bara den lilla erfarenhet jag har av sorg har jag sett att man går igenom olika faser eller årstider i sitt sörjande. Kan du berätta något om din sorgs olika uttryck?

Ja den allra första tiden grät jag så mycket, särskilt när jag var på väg någonstans alldeles själv i vår stora bil, och saknaden av Axel blev ytterst påtaglig. Han skulle ju sitta där bredvid och komma med sina kluriga funderingar och kommentarer, som så många andra bilfärder förr. Till slut tog tårarna slut, och jag hade svårt att bli riktigt ledsen när jag hörde om annat som borde vara lika sorgligt, utan jag mest konstaterade, jaja det var ledsamt att höra. Men tårar är fortfarande bra och nu när jag pratar om de här minnena kommer de allt nedför kinderna. Men det är inte längre förlamande och gör det svårt att andas, utan mest befriande. Tiden läker inte alla sår, men ger ju lite perspektiv. Fast det är svårt att fatta att tiden går så fort, det känns inte länge sedan, det som var för tretton-fjorton år sedan.
Och vissa situationer påminner mycket om Axel, det behöver inte vara särskilda högtider som jul, födelsedag eller annat, det kan vara datum för särskilda händelser eller någon plats eller en person som påminner om Axel. Det är välgörande att stanna upp vid sådana tillfällen och låta minnena komma.
Jag är också väldigt glad över när någon frågar om Axel, att få prata om honom och vad han betytt och betyder är viktigt. Några tillfällen åren efter Axels sjukdom blev jag tillfrågad av olika organisationer att medverka som föreläsare hur det är att vara förälder i en sådan här situation, och det var nog mest en hjälp till mig själv att då få berätta! Jag hoppas förstås att det var till hjälp för de som fick lyssna.

  • Hur lever man vidare utan att vara rädd för allting?

Ingen aning!
Eller kanske så här: En gång som vi hade packat allt i bilen som behövdes för en veckas sjukhusvistelse, med mat, kläder, skolsaker, pyssel, kryckor, rullstol och så parkerade längst bort på sjukhusets parkering där vi som sjukhusboende fick stå gratis, och så skulle allt packas på Axels rullstol när vi skulle in på avdelningen. Det blev mer och mer och han tog emot allt, och jag frågade: Men kan du verkligen hålla i de här sista sakerna också? Då log han glatt och sa: Jaa, allt går! Och det blev sedan som ett valspråk, när saker blev lite jobbiga: Allt går!

  • Du har nyss fått ditt första barnbarn. Hur känns det?
    Så otroligt härligt och roligt, helt fantastiskt. Och helt underbart att han finns på så nära håll att jag kan träffa honom så ofta!
  • Tack så jättemycket för det du delat med dig av!  Är det något mer du vill tillägga eller berätta om?

Ibland kan det kännas viktigt att ha en plats att gå till, som kyrkogården. Och de första åren var jag ofta där, även om det inte var den viktigaste plasten. Vår kyrkogård ligger ju lite opraktiskt långt utanför samhället så vi planterade ett träd hemma, ett litet rödbladigt träd, som inte skulle växa så mycket på höjden. Axel hade tidigare valt just en rödbladig växt när han fick välja växt till sin del av trädgårdslandet, och ett träd som både var ett riktigt träd men ändå inte vara så stort kändes som en bra symbol. Det har varit till mycket tröst.
Och ett speciellt minne är musiklärarna som på konserten i slutet av höstterminen det året, framförde en instrumental låt en av dem skrivit för att hedra Axel som spelat fiol och elbas i musikskolan. Låten hade titeln ”the boy with the sunshine smile”.
Det är gott att tänka på den pojken med sin positiva energi och livslust, där ingenting är omöjligt utan allt går, och det med ett ”sunshine smile”.

5 kommentarer

  1. Ja, verkligen tack!
    Vilken otroligt vacker beskrivning av Axel – hans inställning till livet utmanar mig! ❤️

    Låter så fel att säga att din berättelse uppmuntrar mig, för den är ju så mycket smärta bakom dina kärleksfulla ord. Men ändå, någonstans får du mig att lyfta blicken. Se hopp och Kristus.
    Tack för att du delar!

Leave a Comment

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *